Une petite présentation s'impose

Ciao moi c'est alyssia,

J'ai toujours eu du mal à m'exprimer devant les gens mais par écrit, c'est plus facile, les mots me viennent tout seul. 

Je suis une personne très ouvert d'esprit, j'aime discuter de tout et faire part de mon ressentis après telle ou telle choses. Je suis attiré par le cinema, les livres, les cosmétiques, l'actualité aussi mais j'ai vraiment du mal avec la politique. J'y comprend rien à leur jargon.

Par ailleurs, je commencerai par vous parlais de ma maladie.  La neurofibromatose est une maladie génétique  Si l'un des parents est porteur du gène de  la maladie, il y'a 50% de risques pour que l'enfant est aussi la maladie. Il existe une mutation spontanée de la Neurofibromatose où dans ce cas, il n'y a aucun antécédent de la maladie dans la famille. Elle provoque la formation de tumeurs à différents endroits de l’organisme. Bien que cette maladie génétique soit aussi courante que la maladie de Huntington, il y a très peu de sujet la concernant. 

On évalue l’incidence de la NF de type 1 à une naissance sur 3 000 et celle de la NF de type 2 à une naissance sur 40 000. 

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C'est une maladie rare et orpheline , et qui peut être dur, je ne le cacherai pas . J'ai étais diagnostiqué a l'âge de 12 ans. C'est tombé sans appel, ma mère ayant aussi la maladie. A cet âge, on ne se rend peut être pas compte de la gravité que peut causer cette maladie. 

Mon neurochirurgien a tout fait pour m'éviter la chirurgien. J'ai essayé la Radiotherapie qui a pour but de bloquer la croissance des tumeurs et de stabiliser la maladie, cela ne fait pas disparaitre la tumeur ( ça serai trop beau ). 
Parfois cela fonctionne et d'autres fois non. Pour ma part , ça été un échec. Ce petit passage traumatisant qui au final ne donne aucun résultat, c'est rageant.  

La chirurgie pour enlever la tumeur est devenu nécessaire. Je suis devenue sourde de l'oreille gauche à 14 ans. Et sourde totale à 19 ans. 

Aujourd'hui me voici. Bonne lecture , Bisous bisous